Best-Practice in der Pflege: Versorgungslücken schließen für Personen mit Demenz im mittleren Alter

Eine Demenz tritt selten vor dem 65. Lebensjahr auf. Entsprechend richten sich versorgende Einrichtungen und die Gesellschaft auf ältere Personen ein, wenn es um die Behandlung und Versorgung von Personen mit Demenz geht. Das ist naheliegend und verständlich, aber auch problematisch. Denn tritt das Syndrom bereits im mittleren Alter ein, fehlt es den Betroffenen an Angeboten und Umgebungen, mit und in denen sie sich wohl fühlen. Denken wir nur an die klassische Pflegeeinrichtung. Könnten Sie sich vorstellen, mit 40 Jahren dorthin zu ziehen? Umgeben von Personen, die weitaus älter sind als Sie, Speisepläne die eine ältere Zielgruppe bedienen und kulturelle Angebote, die Sie ziemlich kalt lassen oder Sportprogramme, die Sie einfach nicht fordern bzw. fördern. Demenzen im mittleren Alter sind nicht die Regel, aber sie kommen vor. Und wenn wir als Gesellschaft angemessen darauf eingehen wollen, braucht es aufklärerische Arbeit, um in der Folge entsprechende Angebote auf den Weg zu bringen. Unser heutiger Blogbeitrag möchte Ihnen daher einen Einblick in frühe Demenzen (auch genannt: “early-onset Demenzen”) geben und in dem Zusammenhang auf Hilfsangebote aufmerksam machen.

Wann wird von einer early-onset Demenz gesprochen?
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. schreibt: “Auch wenn die Zahl der Demenzerkrankungen mit dem Alter stetig ansteigt, gibt es durchaus Menschen, die bereits deutlich vor ihrem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken. Im Alter von 45 bis 65 Jahren ist etwa jeder 1.000ste betroffen, in Deutschland zwischen 20.000 und 24.000 Menschen. Weniger als 2% aller Demenzerkrankungen fallen auf das Alter unter 65 Jahren.”

Welche Ursachen haben early-onset Demenzen?
Genau wie bei vergleichsweise spät einsetzenden Demenzen, gibt es auch bei der früheren Form von Demenz ein ganzes Bündel an möglichen Ursachen. Die Redaktion vom sogenannten Rhapsody Project erläutert es genauer: “Die häufigsten Ursachen für Demenzen im jüngeren Lebensalter sind Krankheiten, bei denen Nervenzellen nach und nach ihre Funktion verlieren und absterben (Alzheimer-Krankheit, Frontotemporale Degenerationen) oder Nervenzellen [, die] aufgrund kleiner Gefäßverschlüsse im Gehirn nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden und dadurch untergehen (Zerebrovaskuläre Erkrankungen). Genetische Ursachen spielen bei Demenzen im jüngeren Lebensalter eine weitaus größere Rolle als bei spät einsetzenden Demenzen.”  Genau wie in der Gruppe der älteren Personen mit Demenz, ist Alzheimer auch bei den jüngeren Betroffenen die häufigste Ursache von auftretender Demenz. Genauer noch: Ein Drittel der Personen im mittleren Alter und mit dementiellem Syndrom hat Alzheimer.

Was hat es mit dem Rhapsody Project auf sich?
RHAPSODY ist eine Abkürzung und steht für den englischen Projekttitel “Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young”. Das Wort selbst ist auch englisch und bedeutet soviel wie: Wortschwall, schwärmerische oder überschwängliche Äußerung oder Rede. Möglicherweise ist es eine Anspielung auf das veränderte Sprachverhalten von Personen mit Demenz oder auf den überwältigenden Charakter des dementiellen Syndroms.

Das Projektziel von Rhapsody ist die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Demenz im jüngeren bzw. mittleren Lebensalter. Die Unterstützung der Angehörigen spielt hierbei eine tragende Rolle, da Sie die tägliche Versorgung der Betroffenen stämmen bzw. das stationäre Versorgerteam begleiten. Die acht Projektpartner kommen aus den Ländern Deutschland, Frankreich, den Niederlanden, Portugal, Schweden und dem Vereinigten Königreich. Sie kommen aus ganz verschiedenen Disziplinen und stehen für entsprechend vielseitige Ansätze und Interessen ein. So vertreten Sie die universitäre Forschung und die Industrie, aber auch Patienten- und Angehörigen-Organisationen.

Das Projektteam informiert online unter anderem über seine Förderer und setzt die Arbeit in einen übergeordneten Kontext: “RHAPSODY ist ein Projekt im Rahmen des gemeinsamen EU-Programms zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (EU Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research, JPND). JPND ist die größte globale Forschungsinitiative mit dem Ziel, die mit neurodegenerativen Erkrankungen einhergehenden Herausforderungen anzugehen. Im Rahmen von JPND sollen gemeinschaftlich und grenzübergreifend koordinierte Forschungsaktivitäten zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen gefördert werden.)"Für mehr Info, siehe: www.jpnd.eu

Das sind die Herausforderungen einer early-onset Demenz
Demenzen, egal in welcher Form und in welchem Lebensalter sie auftreten, bringen immer Herausforderungen für die Betroffenen selbst und für die Angehörigen mit sich. Das Leben ändert sich nachhaltig und der künftige Alltag lässt sich nur meistern, wenn die Veränderungen angenommen und das bisher gelernte Verhalten gründlich überdacht und entsprechend angepasst wird. Geduld, Mitgefühl, Fingerspitzengefühl, Flexibilität und Offenheit sind hier wichtige Schlüsselbegriffe im Umgang mit der Demenz. Mit Blick auf die gesellschaftliche Besonderheit früh einsetzender Demenzen ergeben sich zudem diese übergeordneten Herausforderungen:

  • Es verändern sich die bestehenden Beziehungen und Rollen innerhalb der Familie und des Freundeskreises
  • Vor allem die Kinder der Betroffenen sind emotional belastet, vor allem wenn diese noch relativ jung sind

  • Die Diagnose ist für viele besonders schwerwiegend, da unerwartet

  • Es fehlen passende Unterstützungsangebote (!)
     

Das sind die finanziellen Herausforderungen
Häufig stehen die Betroffenen noch mitten im Berufsleben und sind gesellschaftlich eingebunden. Nicht selten können Sie dem bisherigen Job noch einige Zeit nachgehen oder durch Jobwechsel eine Weiterbeschäftigung auf Zeit sichern. Früher oder später aber, verlangt die veränderte Situation in der Regel eine vorgezogene Berentung, was in der Folge ein reduziertes Familieneinkommen bedeutet. In der Konsequenz gilt es die laufenden Versicherungen, Kreditverpflichtungen etc. umzuplanen und die betreffenden Instanzen zu informieren. Auch Fragen rund um die Themen Geschäftsfähigkeit und rechtliche Vertretung müssen schnellstmöglich geregelt werden. Im Gegensatz zu Personen, die erst relativ spät an einer Demenz leiden, ist der Gesundheitszustand der jüngeren Betroffenen recht gut. Die Lebenserwartung ist entsprechend hoch und die zu kalkulierende Pflegezeit entsprechend lang. Diese Dinge sollten also trotz aller Überwältigung im neuen Alltag bedacht und organisiert werden.

Betroffene und Angehörige finden hier Beratung und Unterstützung:

Demenz im jüngeren Lebensalter - Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.

Alzheimer Europe

Alzheimer‘s Disease International

Schauen Sie online zudem einmal nach, ob sich in Ihrer Nähe eine sogenannte “Memory Klinik” befindet. Auch dort hilft man Ihnen bei Fragen zur Diagnose und zur Bewältigung des veränderten Alltags weiter. Bis die gesellschaftlichen Angebote besser ausgebaut sind, bietet es sich außerdem an privat nach Initiativen und Personen in ähnlichen Situationen zu suchen, zum Beispiel um Wohngemeinschaften, gemeinsame Nachmittage, Selbsthilfegruppen etc. zu initiieren. Selbsthilfegruppen jeder Art finden Sie online zum Beispiel unter https://www.nakos.de/

Das Team von werpflegtwie wünscht Ihnen alles Gute!

Aktuelle Bewertungen